Voici Manon Advenard 18 ans. Originaire de Bretagne rêve de devenir psychologue pour aider comme ceux qui l’ont l’aider. Née avec une maladie génétique, Manon a subi une dizaine d’opération et peut-être une énième du fémur.
Odyssée DERAEDT : Depuis votre naissance vous avez subi beaucoup d’opération, pouvez-vous expliquer pourquoi ?
Manon Advenard : Je suis atteinte d’une maladie génétique, due à la délétion d’un gène. Le gène SHOX. Il touche en particulier la régulation de la croissance. Cette mutation est responsable de ma petite taille et d’une petite panoplie de malformations. Depuis petite j’ai donc subi 11 opérations en rapport à mes malformations et un allongement osseux qui m’a permis de remédier à ma petite taille.
O.D: Quelle est cette opération pour remédier à votre petite taille ?
M.A : Après des années à entendre les spécialistes m’en parler, à cause ma souffrance vis-à-vis de ma taille et de « l’errance médicale », qui a fait que je n’ai pas pu bénéficier d’hormones de croissance, j’ai enfin décidé de sauter le pas. Faire cette opération, qui à mes yeux, a changé ma vie. Je me suis donc fait opérer d’un allongement osseux progressif des deux fémurs. Mais ce n’est pas tout. Seul petit hic… ce chirurgien exerce à Toulouse qui est à environ 8h de chez moi ! J’ai donc quitté ma famille pendant 6 mois, pour pouvoir me faire opérer et suivre ma rééducation là-bas.
Radio des fémurs de Manon après l'opération.
O.D : Un allongement osseux, c’est quoi ?
M.A : C'est une opération qui permet d’allonger un membre. Cela se fait souvent pour rétablir une inégalité de longueur mais également pour une petite taille, ce qui était mon cas. L’intervention consiste à couper l’os en deux et à l’allonger progressivement grâce à un appareillage. Je sentais les capteurs à travers ma peau, et grâce à une machine et un aimant remis par le chirurgien, je l’ai aimanté aux capteurs, ce qui va permettre d’allonger l’os d’environ 1 mm par jour. L’os va alors se reformer au fur et à mesure entre les deux morceaux de l’os qui s’éloignent un peu plus chaque jour.
O.D : Est-ce une opération simple ?
M.A : Pas du tout. Tout d’abord j’ai été opérée deux fois, une opération pour chaque jambe. Pendant l’opération le chirurgien fracture l’os et pose l’appareillage mais ce n’est pas fini. Il y a ensuite l’allongement grâce à la machine puis il y a également la rééducation, tous les jours. Après l’opération, je suis partie dans un centre de rééducation pendant environ 6 mois. La rééducation est OBLIGATOIRE suite à cette opération si l’on veut pouvoir remarcher et retrouver toutes nos amplitudes. Des rendez-vous chez le chirurgien, ont aussi lieu toutes les semaines pour pouvoir surveiller le processus de très près. Puis il y a ensuite les complications. J’ai eu une fracture importante du fémur qui causé l’arrêt de l’allongement plus vite que prévu et qui a impacté ma rééducation.
O.D : Êtes-vous contente du résultat ?
M.A : Je suis satisfaite. Que cela soit physiquement ou moralement, j’ai grandi. Bien sûr je n’ai pas atteint mon objectif qui était de 6 centimètres dû à la fracture que j’ai eue, mais j’ai quand même grandi d’environ 5 cm et je vois le changement. Quand je me rappelle de l’ancienne moi, c’est surtout là que je réalise à quel point cela a changé ma vie, cela m’a sauvé et je le pense sincèrement.
O.D : Avez-vous des douleurs aujourd'hui ?
M.A : Je n’ai plus réellement de douleurs, si ce n’est quelque fois de la fatigue au niveau de mes jambes, mais je pense être 100% remise.J’ai un petit souci au niveau de mon fémur droit (celui qui s’était fracturé), je perds petit à petit quelques millimètres puis centimètres, ce qui est une énorme déception. Mais je compte pour le moment y remédier avec des semelles, puis voir par la suite où cela me mènera.
O.D : Étiez-vous soutenue pour cette lourde opération ?
M.A : Avant l’opération, je dirais qu’il y avait deux « clans ». Ceux qui me comprenaient, qui m’encourageaient à faire ce qui me semblait le mieux pour moi, et ceux qui essayaient « maladroitement » de me faire changer d’avisUne fois opérée, tous mes proches ont été incroyables avec moi. Malgré la distance, ils m’ont toujours tous encouragé et ont été présents.
Manon au centre de rééeducation
O.D : Pourquoi avoir eu envie de partager votre histoire sur Instagram ? Le regrettez-vous ?
M.A : J’ai décidé quelques semaines avant mon opération d’ouvrir le compte @determined_to.grow.up sur Instagram et deux ans après je peux vous assurer que cela reste une des meilleures décisions que j’ai pu prendre.J’ai tout d’abord voulu ouvrir ce compte, pour faire découvrir cette opération puis je me suis dit que cela allait être comme mon journal de bord pour les mois à venir, que j’allais pouvoir faire suivre ma progression en rééducation ainsi que mes centimètres pris. Au fur et à mesure des semaines, des mois, ma communauté s’est agrandie, alors j’ai commencé à raconter mon histoire. Et j’en suis plus que fière car ce compte ce n’est pas seulement mon compte, mais notre compte, à moi et à ma « growies family ». C’est comme une petite « safe place » où je vous livre ma vie et où je reçois des centaines de témoignages en retour, toujours dans la bienveillance.
O.D : Avez-vous un conseil pour une personne en pleine réflexion pour faire l’opération ?
M.A : Une grosse réflexion car c’est à mon sens une énorme décision, qui ne se prend pas à la légère. J’ai moi-même eu plusieurs années de réflexion avant de m’y lancer. Il faut peser, le pour, le contre, être sur de soi. En parler à des professionnels, prendre plusieurs rendez-vous avec le chirurgien, poser plein de questions, mettre une année entière de coté, se préparer au pire et au meilleure pour ne pas être déçu. Et foncer si à ses yeux, c’est une vraie solution à son problème.
O.D : Vous-avez subi une opération à la main quand vous étiez petite, pourquoi ?
M.A : J’ai eu plusieurs opérations au niveau de mes deux mains. Des transferts de tendons pour les deux + une amputation du pouce au niveau de ma main gauche et pollicitation de l’index suite à une hypoplasie du pouce assez importante. C’est-à dire-que je suis née avec un pouce dit non-fonctionnel, c’était comme un bout de chair, un doigt qui tombait en arrière. On me l’a donc mis à la place de l’index. J’ai maintenant une jolie main de 4 doigts.
La main de Manon après sa pollicitation de l’index.
O.D Vous allez faire des études dans le médical. Quel domaine exactement ?
M.A : Je débute une licence de psychologie. Il est clair que mon vécu joue à mon avis, énormément sur mon projet professionnel. C’est pourquoi je désire devenir psychologue, faire un métier qui me ressemble et où je me sentirai utile. Je veux aider, aussi bien que l’on m’a aidé moi.
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